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很多朋友想参加试药,但担心个人信息泄露,比如身份证信息、病史信息被泄露,被别人知道自己参加过试药,影响生活。今天我们就来讲讲参加试药的隐私保护问题,告诉大家正规项目怎么保护隐私,以及怎么保护自己的信息安全。

首先:正规项目会严格保护受试者隐私,有严格的保密制度

首先给大家吃一颗定心丸:正规的临床试验,对受试者的隐私保护是非常严格的,有完善的保密制度,不会泄露你的个人信息,这是GCP规范明确要求的,也是伦理委员会重点审查的内容。

正规项目怎么保护你的隐私?

1. 所有试验数据用编号,不用真实姓名

在整个试验过程中,你的所有检查单、病例、血样,都只会用一个唯一的编号标识,不会写你的真实姓名、身份证号。 比如你是015号受试者,所有的资料上都只会写015号,不会出现你的名字,除了少数几个负责的医生,其他人根本不知道这个编号对应的是谁。 药厂统计数据的时候,也只会拿到编号和数据,不知道你的任何个人信息。

2. 个人信息严格保密,只有授权人员能看到

你的真实姓名、身份证号、联系方式这些个人信息,只有项目负责的医生、CRC和伦理委员会、药监局的检查人员能看到,这些人都有保密义务,不能泄露给任何人。 其他无关人员,包括其他科室的医生、护士,都看不到你的信息,更不会告诉别人你参加了试验。

3. 资料加密保存,不会泄露

你的所有个人资料和医疗记录,都会加密保存,锁在专门的文件柜里,电子资料存在加密的电脑里,不会随便给别人看。 试验结束后,资料会按照规定保存5年,然后统一销毁,不会一直留着你的信息。

4. 不会公开你的信息

试验结果发表论文、公布数据的时候,所有数据都是匿名的、汇总的,不会出现任何能识别出你个人的信息,没有人能从公开的数据里知道你参加了这个试验。

5. 不会把你的信息卖给第三方

正规医院和平台不会把你的个人信息卖给保险公司、其他公司或者个人,不会给你发垃圾短信、打骚扰电话。

什么情况可能会泄露隐私?

正规项目不会泄露隐私,但是这些情况可能会导致信息泄露:

  1. 遇到黑中介:黑中介收集了你的身份证、电话信息后,可能会把你的信息卖给其他中介、贷款公司、诈骗公司,给你打骚扰电话、发诈骗信息;
  2. 不正规的小平台:不正规的小平台没有隐私保护制度,随便泄露用户信息;
  3. 自己和别人说:你自己和朋友、同事说你参加试药,那就不是别人泄露的了;
  4. 在不正规网站报名:在钓鱼网站填了自己的身份证、电话信息,被骗子拿到。

怎么保护自己的信息安全?

  1. 只在正规平台报名:找正规的招募平台报名,不要在乱七八糟的小网站、个人那里填自己的身份证信息;
  2. 身份证复印件标注用途:如果需要提交身份证复印件,最好在上面标注"仅用于某某临床试验报名使用,他用无效",避免被别人拿去做其他事情;
  3. 不要随便给别人身份证照片:不要随便把身份证正反面照片发给不认识的个人中介,正规平台只会在体检的时候核对身份证原件,不会提前要你身份证照片;
  4. 了解平台的隐私政策:报名前看一下平台的隐私政策,会不会泄露你的信息;
  5. 自己注意保密:如果你不想让别人知道你参加试药,就不要和身边的人说,自己知道就好;
  6. 遇到骚扰及时拉黑:如果报名后接到很多骚扰电话、诈骗电话,说明你的信息被泄露了,及时拉黑,不要相信。

参加试药会被单位、家人知道吗?

只要你自己不说,就不会有人知道。

  • 医院不会通知你的单位,也不会通知你的家人,你的就诊记录是保密的,其他人拿你身份证也查不到;
  • 你的医保、社保记录里不会有参加试验的记录;
  • 不会有任何公开的信息显示你参加过试药;
  • 除非你自己告诉别人,否则没有人会知道。 很多人偷偷参加试药,家里人、同事、朋友都不知道,完全不会影响你的生活。

会影响买保险、看病吗?

我们之前讲过,参加试药的记录不会进入你的普通病历,也不会和医保、保险联网,保险公司查不到,你去其他医院看病,医生也看不到你参加过试验的记录,完全不影响。 除非你自己告诉医生你参加过试药,否则没人知道。

我们平台怎么保护用户隐私?

上海玉湖集医学非常重视用户的隐私保护:

  1. 所有用户信息加密存储,只有专门的工作人员能接触到,严格保密;
  2. 不会把用户信息卖给任何第三方,不会给用户发无关的骚扰信息;
  3. 只在报名试验需要的时候使用你的信息,不会用作其他用途;
  4. 项目对接完成后,不会随意泄露你的参加记录。 大家可以放心报名,我们会严格保护您的个人隐私。

正规的临床试验对隐私的保护比普通看病还要严格,大家不用过度担心,只要通过正规平台、正规医院参加,就不会出现信息泄露的问题。

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