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一部电影叫《我不是药神》,原厂药买不起,印度药不让买,一个拍喜剧出身的徐峥,讲得一个得病吃药的故事,喜中带悲,悲中带泪,让多少有照顾过癌症患者的朋友默默流泪。身边的三亲六故,保不齐,就真能用上,或三年,或五载,或因此康复都保不齐,这就是你看到这篇文章的作用。

中国人有自扫门前雪的精神,同时也有强烈的听好不听坏的传统,每个媳妇也常告诫说:“人家决定生死的大事儿,旁人不要乱出主意,让人家自己定”。

我出生在一个传统家庭,老人在过年的时候,都要告诉我等晚辈,尤其是孩子们,过年期间莫要说:“死伤痛难苦,不要吃药,不要说没……”。

       患者自救指南(图1)        这种教导的深刻性,恐怕深植在每个30岁以上的中国人心里,这就是传统,慢慢地我们也喜欢在生活中多看让我们欢喜的事物,躲避死伤痛难苦,躲避原本就匮乏的医疗药物知识,可生死病痛,吃药治病,正面死亡在每个人下生之时,就已经板子上定钉的事情,没跑儿了。

       但是我们依旧不愿意看,不愿意去了解相应的疾病知识,相应的救护医疗知识,这才导致了市面上如此之多的假伪的药物和类似莆田系的人,在患者身上大拔羊毛,科学的了解相关的知识,也是我们需要掌握的生活的基本技巧。起码作为正常的99%的人,没有那99%的财富,你要知道,自己有朝一日肯定会在生死之间,多一根不要你卖房卖车的救命稻草。

患者自救指南(图2)
药物临床试验有百般好处,我们先不必说,就单说一下,与每个人息息相关的,当重病无药,或者无力支付的情况下,患者有机会吃上最先进的药,这个你要了解了,你身边的三亲六故,保不齐,就真能用上,或三年,或五载,或因此康复都保不齐,这就是你看到这篇文章的作用。

通俗点说就是:临床药物试验药厂出钱,通过报备国家允许,在牵头医院的伦理委员会负责审核入排及试验方案;负责确定方案可以给患者比较高的治疗价值,同时满足试验目的的情况时,由全国著名的研究型医院定点收治患者。
患者自救指南(图3)
了解接受药物临床试验,给自己和身边人,战胜病魔,再次雄起的机会。

就像起初大家对“XX筹”这种社会筹集治病善款不理解不接受一样,都会有个过程,也可能就是需要你告诉患者一句话:“或许参加临床试验也是一个机会”!一句话就救人一药需要钱,医院服务也需要钱,通常是要患者自己埋单的,在这里是药厂埋;

伦理委员会是一个帮患者挣口袋(治疗价值),降低试验风险的医院各科专家团队,如果定的试验弄出事儿了,饭碗肯定砸了,而且是牵头吃牢饭的主儿。

药品,获益性根据试验方案,和药品本身而言,一事一议,不过对患者一定是有好处的,就是大或者小的问题。如果像当下PD-1/L1的试验方案,给患者的收益是很大的,大到一条命,小到几十万。


患者参加药物临床试验,是对常规治疗手段的一个弥补,甚至是应该去积极并行,国情不同,医疗体制不同,在欧美,你付了3000美元的诊疗费,医生会玩命帮你想最佳的,最省钱的,最有效的治疗方案,拼命的给你推荐药物临床试验,为啥,在没有销售压力的情况下,医生才能更好的站在病人(及经济条件)角度去考虑治疗方案。

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        当下,原本不为人知的药物临床试验信息,已经收集整合过半,希望让老百姓知道,通过药物临床试验得了病还有机会活下去。

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